Свято софийский социальный дом для детей инвалидов. Свято-Софийский детский дом для детей-инвалидов: день первый. Обычная жизнь необычных детей

Православный Свято-Софийский социальный дом - первое в России негосударственное учреждение для детей-инвалидов и взрослых инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития.

2 марта 2015 года Домик, как ласково называют социальный дом его друзья, принял в свои стены 22 ребенка-инвалида из государственного дома-интерната для умственно-отсталых детей. В Домике особое внимание уделяется социализации и интеграции воспитанников в общество. Ребята регулярно посещают развивающие занятия в Центре лечебной педагогики, обучаются плаванию в бассейне, знакомятся с окружающим миром. С 1 сентября 2015 года все воспитанники Домика зачислены в образовательные организации города Москвы, где обучаются по адаптированным под их уровень развития программам (ранее большинство детей школу не посещали).

Ориентированность на поиск семьи для каждого ребенка - еще одна отличительная черта Домика. Найти семью для ребенка с множественными нарушениями развития – зачастую трудновыполнимая задача. Если такой семьи не найдется, сотрудники Домика готовы заботиться о каждом воспитаннике и после его совершеннолетия. Возможность не исключать из проекта (не переводить во взрослый психоневрологический государственный интернат) совершеннолетних воспитанников появилась в сентябре 2016 года. Тогда были внесены изменения в устав и название организации. Вместо привычного всем «Православного Свято-Софийского детского дома для детей-инвалидов» возник «Православный Свято-Софийский социальный дом». Несмотря на перемену названия, суть проекта осталась прежней. На сегодняшний день это единственное негосударственное учреждение в России, где дети и взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития живут в условиях, максимально приближенных к семейным.

В Домике проживает 20 детей-инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития и 1 инвалид первой группы (старше 18 лет), для которых сотрудники Домика - воспитатели, дефектолог, социальный работник, специалист по развитию движения, специалист по развитию коммуникативных навыков – стремятся создать условия, способствующие максимальному развитию способностей каждого воспитанника в меру его возможностей. Жизнь в Домике построена по семейному типу. У каждого воспитанника есть свой значимый взрослый – близкий человек, который много времени проводит с воспитанником и со временем становится ему настоящим другом. Присутствие такого взрослого в жизни каждого воспитанника частично компенсирует отсутствие родительской заботы, дает ощущение безопасности и любви – это сильнейший стимул для развития.

Домик стремится привлекать волонтеров, готовых стать друзьями для каждого ребенка и сопровождать их на протяжении длительного времени. Друзья способствуют расширению кругозора, получению нового социального опыта. Кроме того, это дает ребенку шанс обрести семью: на сегодняшний день четверо волонтеров приняли решение оформить гостевой режим на ребенка, а один из волонтеров оформил опеку и принял воспитанника Домика в свою семью.

Православный Свято-Софийский социальный дом существует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Партнерами проекта являются: БФ «Русфонд», Ювелирная сеть "585*Золотой", ПАО "ГМК "Норильский никель, БФ «Фонд святителя Василия Великого», Фонд поддержки и развития филантропии «КАФ», Фонд поддержки слепоглухих «Соединение», Фонд поддержки гуманитарных и просветительских инициатив «Соработничество», БФ «39», Банк ВТБ 24, ОАО "НГК "Славнефть".

Всестороннюю профессиональную поддержку воспитанникам и сотрудникам Домика оказывает РБОО «Центр Лечебной Педагогики» города Москвы.

В марте 2015 года при поддержке православной службы помощи «Милосердие» и с благословения епископа Орехово-Зуевского Пантелеимона был создан православный Свято-Софийский социальный дом (Автономная некоммерческая организация комплексного социального обслуживания «Православный Свято-Софийский социальный дом») – частный детский дом для детей с особенностями развития, один из первых в России. Сюда переехали двадцать два ребенка в возрасте от пяти до семнадцати лет с тяжелыми множественными нарушениями развития, которые ранее проживали в одном из московских детских домов-интернатов. У них есть здесь все, что так необходимо детям: уход, забота, ласка, улыбки, утешения, лакомства, игры, учеба, праздники, книжки, прогулки, мультики, сказки на ночь…

Домик, как теперь многие ласково называют Свято-Софийский социальный дом, появился благодаря сестрам из православной службы «Милосердие», педагогам Центра лечебной педагогики и сотрудникам Департамента соцзащиты населения Москвы, которые поверили, что дети с особенностями развития должны жить обычной детской жизнью. А это значит: не лежать все время в кровати, даже если не ходишь и не сидишь, учиться, даже если не умеешь говорить, выезжать на прогулки, а летом в лагерь. И главное – тебя окружают близкие люди и друзья. На первый взгляд все это кажется естественным, нормальным – ничего особенного. Только, к сожалению, для ребенка-инвалида из детского дома такая жизнь – особенная.

Нам идея понравилась. И уже в мае 2015 года появилась программа помощи «Русфонд.Дом». Вместе с вами, дорогие друзья, мы сможем превратить Свято-Софийский социальный дом в Дом для этих ребятишек.

Помогите, пожалуйста!

Антошка Н.	Антошка Р.	Архип Т.	Даня К.	Даня С.
Федя Р.	Феруза И.	Глеб Н.	Гор В.	Кирюша К.
Коля Н.	Костя К.	Костя С.	Лера П.	Миша С.
Настя Т.	Наташа Ф.	Оля С.	Сережа Б.	Сережа К.
Тоня П.	Вова П.	Вика К.	Леон В.	Ангелина М.
Катя К.	Семен К.	Сережа Я.

* В настоящее время Русфонд помогает 17 воспитанникам Свято-Софийского социального дома 26.02.2016 Оле С. исполнилось 18 лет 18.10.2016 Гор В. передан под опеку, Вика К. зачислена в Домик 31.10.2016 Костя К. передан на воспитание в семью, Леон В. зачислен в Домик 25.04.2017 Костя С. передан на воспитание в семью, Семен К. зачислен в Домик 01.07.2017 Сережа Я. зачислен в Домик 01.10.2017 Насте Т. исполнилось 18 лет 25.10.2017 Сережа Я. передан на воспитание в семью 01.12.2017 Мише С. исполнилось 18 лет, Ангелина М. зачислена в Домик 11.01.2018 Феде Р. исполнилось 18 лет 01.02.2018 Глеб. Н. передан на воспитание в семью 01.05.2018 Катя К. зачислена в Домик 08.10.2018 Сереже К. исполнилось 18 лет 01.01.2019 Дане К. исполнилось 18 лет

Проживая в Домике, дети посещают занятия в реабилитационных центрах, ходят в бассейны и контактные зоопарки, выезжают летом в детский лагерь. Они находятся под постоянным присмотром сотрудников детского дома, специалистов по лечебной педагогике, дефектолога и психиатра, общаются с волонтерами.

В месяц на содержание каждого воспитанника Домика требуется 180 тыс. руб. Из этой суммы оплачиваются:

• питание и медикаменты для воспитанников;
• коммунальные услуги: вода, электроэнергия, аварийное и техническое обслуживание здания, охрана;
• зарплата сотрудников: воспитателей, работников кухни, административного персонала, психиатра, дефектолога.

Это средняя стоимость содержания ребенка в государственном интернате для детей-инвалидов, где она покрывается из средств госбюджета и различных субсидий. Но Свято-Софийский детский дом – негосударственное учреждение, субсидий не получает. Поэтому средства на содержание детей приходится искать. Часть выделяет Департамент соцзащиты населения Москвы по специальному гранту, остальное перечисляют неравнодушные люди и собирает Русфонд (в том числе через SMS в рамках совместного проекта с программой

там, где слушают и целуют в макушку

Ровно год назад 5 марта открылся первый в России негосударственный детский дом для детей с множественными нарушениями развития – Свято-Софийский детский дом православной службы помощи "Милосердие". Этот случай уникальный, до сих пор в нашей стране не было такого, чтобы воспитанники детдома-интерната стали жить где-то за его пределами. Для 22 детей с тяжелыми нарушениями это полностью изменило жизнь – в ней появились события и впечатления. О том, как прошел первый год и как меняются дети, которым разрешают не хотеть кашу и которых целуют в макушку, читайте в специальном репортаже ТАСС.

Детский дом – это прежде всего дом

Есть очень парадоксальная в своей простоте мысль: детский дом – это прежде всего дом. Просто он для тех, кому очень не повезло в жизни, от кого отказались и отдали на попечение государству.

Еще недавно система детских домов была закрытой. Но несколько лет назад в обычные детдома начали пускать волонтеров. Проблемы воспитанников детских домов стали обсуждать в обществе, специалисты объясняли, что для детей важнее не разовые подарки, а обучение навыкам, необходимым для жизни. Постепенно появился общественный контроль, организации, помогающие взрослым ребятам из интернатов.

С учреждениями для детей с нарушениями развития – генетическими синдромами и редкими заболеваниями с красивыми названиями – все гораздо сложнее. Их жизнь проходит в детских домах-интернатах (ДДИ - сегодня они называются ЦССВ – центры содействия семейному устройству). Для самых непростых воспитанников в ДДИ есть отделение милосердия, где их годами не вынимают из кроватей. Потому что если у ребенка, например, тяжелое и множественное нарушение развития, считается, что лучше его вообще поменьше трогать: кормить в кровати, не перемещать никуда, ни в коем случае не спускать на пол – сквозняк. Так и получается, что в отделении милосердия дети всю жизнь проводят в кроватях – в 5, 10, 18 лет. После совершеннолетия их переводят в психоневрологический интернат. Из ДДИ редко кого забирают в семью, в ДДИ только недавно и не очень охотно стали пускать волонтеров.

Это по любви

Так получилось и с детьми, которые теперь живут в Свято-Софийском детском доме (его обычно все называют просто Домиком). Раньше все они находились в отделении милосердия московского ДДИ и два года назад стали выезжать в "Центр лечебной педагогики" (ЦЛП – региональная благотворительная общественная организация) на занятия. Нечасто, всего раз в две недели, но и этого поначалу хватало, чтобы понять, как это важно и нужно детям. Вообще сам факт, что их вынули из кроватей, что они ехали в машине, что встречали людей, которые прислушивались к ним и старались понять и услышать, – это все было ново и очень важно для воспитанников детского дома. Помогали детям сестры милосердия и волонтеры из службы "Милосердие". Одной из них была Светлана Емельянова – теперь директор детского Домика.

"Я просто поняла, что хочу, чтобы у этих детей, которых я знаю, которые мне дороги, была другая жизнь", – вспоминает Света.

Все, что последовало за этим, – история про спасение конкретных, близких и дорогих ей детей. Света всегда повторяет, что задачи изменить систему она перед собой не ставила. Но изменить 22 жизни – это уже дорогого стоит.

Когда стали искать, куда переселяться, выяснилось, что подходящее помещение есть как раз недалеко от ЦЛП, куда дети уже ездили на занятия. До 2014 года в здании, где сейчас располагается Домик, находился Свято-Софийский детский дом, в котором проживали мальчики-сироты. Большинство из них удалось устроить в семьи, другие – выросли.

С самого начала Домику помогают православная служба помощи "Милосердие", Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы, ЦЛП, благотворительный фонд "Русфонд". И, конечно, очень многое стало возможным благодаря частным благотворительным пожертвованиям.

22 ребенка из отделения милосердия обычного московского ДДИ переехали в Домик, где у них появилось постельное белье с пиратами и принцессами, где можно выбирать одежду, в которой сегодня хочется ходить, где можно не хотеть есть и тебе не будут вливать в рот бурую жижу – первое-второе-и-компот ("какая разница, в животе все равно перемешается"), где можно отрастить волосы и совсем не обязательно постоянно бриться под машинку. На стенах в комнатах у ребят висят фотографии летнего отдыха – первое насыщенное событиями лето в их жизни.

Обычная жизнь необычных детей

Первым делом ребят прикрепили к районной поликлинике. "Надо сказать, врачи были не очень-то счастливы от того, что у них на участке появится 22 ребенка с непростыми диагнозами. Собрали даже консилиум по этому поводу", – улыбаясь, вспоминает Света. Но деваться им было некуда. В итоге всех детей обследовали, и выяснилось, что примерно у половины ребят есть нарушения зрения. И хотя по всем бумагам до сих пор они числились как дети со 100%-ным зрением, дополнительные обследования показали, что многим нужны очки. И они их получили.

Второе большое дело – прикрепить детей к школам. Очень важно, по мнению директора Домика, чтобы все, что может быть вынесено за пределы Домика, было вынесено. "Мы ведь живем дома, ходим в школу, если заболели – идем к врачу", – говорит Светлана. От этого действительно сильно меняется ощущение жизни, ведь одним из важнейших факторов формирования личности являются события и наша эмоциональная реакция на них. А если ничего не происходит, ничего не меняется, то и развиваться как будто бы незачем.

Сейчас все дети из детского Домика учатся в школах. Обучение ведется по разным программам.

Антоша, например, учится по коррекционной программе. "У него синдром Дауна и поведенческие сложности. В школе с ним довольно трудно, но школа для него – удовольствие!" – рассказывает Света. Однажды Антоша заболел – решили пропустить занятия. Но Антоша подошел к шкафу, где висит его отглаженная форма, показал на нее. Потом подвел за руку своего волонтера к шкафу и снова показал на форму, взял рюкзак. "Это уже настоящее общение! Антоша говорит, чего он хочет, и его слушают, понимают, – говорит директор Домика. – Но самое ценное то, что у него появились желания".

Гор и Феруза учатся в i-Школе в Москве – часть уроков в школе с одноклассниками, но есть и дистанционные занятия. "Феруза хочет стать директором, когда вырастет. И да, для нее учеба – это сложно, но у нее есть мотивация. Мы напоминаем ей о том, что если не учиться, то директором не стать никак", – говорит Света.

В это время на первом этаже Гор одевается, чтобы идти на занятия в ЦЛП. Он только что вышел с урока математики и до сих пор под впечатлением. "Знаешь, как я разозлился, я аж кулаком по столу ударил. Терпеть не могу эту математику. Ужасно-ужасно она мне надоела", – сокрушается Гор.

К слову, он единственный из всех ребят, кто занимается по общеобразовательной программе.

"Ну а как ты за покупками в магазин ходить будешь, если не научишься считать?" – спрашивает Гора педагог.

Немаловажным директор Домика считает и то, что учителя этой школы владеют техниками коррекционного образования. "Если к детям не находить подход, то говорить об усвоении программы, общеобразовательной или коррекционной, не придется", – уточняет Света.

Можно есть аккуратно, а можно учиться есть

"Мы сильно вылезли за планируемый бюджет просто потому, что мы закладывали изначально только необходимый минимум", – рассказывает директор Домика.

Действительно, изначально планировалось, что половину средств на детский дом семейного типа дает "Русфонд", а вторую половину – департамент соцзащиты. "Все, что у нас получается сверх этих денег, мы откладываем либо на ремонт, либо на лето", – объясняет она.

Сейчас все деньги идут на жизнь детей, на оплату дополнительных занятий, кружков и транспорта, чтобы добираться до школы. Еще, по словам директора, траты на одежду оказались гораздо больше запланированных. "Потому что можно есть аккуратно и не пачкаться, но тогда ты будешь есть весь год рука в руке. А можно учиться есть – и тогда каша будет летать, а маек потребуется в 4-5 раз больше", – смеется Света.

После переезда в Домик все дети очень выросли. Особенно это заметно по тем, кто помладше. У всех детей была и остается довольно сильная депривация – явление частое в любых детских домах: ребята выглядят гораздо меньше своего возраста. Кирюша выглядит на три года, хотя ему уже шесть лет, педагоги носят его на руках, как малыша. Дане 15 лет, но ростом он с девятилетку.

Директор Центра лечебной педагогики Анна Битова объясняет это очень просто:

Действительно, для кого – если большую часть жизни не брали на руки, не целовали в макушку, не читали детских сказок, не гладили по спинке. Сейчас вместе со специалистами Домика дети проживают все этапы детства: от совсем простых малышовых игр до кидания кашей в стену и наблюдения за реакцией на это взрослых. Все обычные дети делают это.

Внимание вместо лекарств

После переезда в Домик многим детям врачи сняли медикаментозную терапию, корректирующую поведение. Она во многом нужна была, чтобы сдерживать аутоагрессию (причинение самому себе вреда) и аутостимуляции (повторяющиеся движения для того, чтобы успокоиться или стимулировать себя). Сейчас вместо лекарств у детей есть педагогика и взрослые, которые услышат, если им пожаловаться.

"Оля раньше раскачивалась в кровати и билась головой о стену. Поэтому в ее кровати мы положили мягкие маты. Пока в какой-то момент она сама (!) их оттуда не выбросила. Просто выкинула и все. У нас сейчас и мысли нет о том, чтобы к этому вернуться", – рассказывает директор Домика.

Вовка перестал "откручивать" себе уши. Еще два года назад он постоянно ходил в специальных туторах на локтях, которые не давали ему дотянуться до ушей. В задачи волонтеров и педагогов входило отвлекать Вовку, чтобы он к ушам не тянулся. И получилось.

Когда взрослым не все равно

"Про каждого ребенка можно сказать, что в его жизни изменилось в позитивную сторону. Когда начинаешь анализировать, почему произошло первое-второе-третье, упираешься в то, что дело во взрослых. У детей появились люди, которые к ним прислушиваются. Каждый шажок вперед произошел благодаря взрослым рядом", – говорит Светлана.

По ее словам, за год работы Домика стало понятно, что далеко не все можно купить за деньги.

Сейчас в Домике работают 42 штатных сотрудника. Большинство из них – педагогический состав. Самой большой ценностью прошедшего года Светлана называет именно людей, которые продержались этот год. "Больше половины сейчас. Это очень классный процент для жизни детей, потому что уже год рядом с ними одни и те же хорошие люди. Отношения детей с ними укрепляются, развиваются, усиливаются", – рассказывает она.

При этом до настоящей привязанности, конечно, еще очень далеко. Большую часть жизни дети прожили в ситуации, когда об эмоциональном контакте с ними никто не заботился. "Очень много позади опыта, когда ты вообще никому не нужен. С таким опытом взять и сразу привязаться к кому-то невозможно", – объясняет она.

Но уже есть симпатии, дети узнают своих сопровождающих, общаются с ними, доверяют и знают, что их услышат. У детей появляются желания, а появляются они тогда, когда есть тот, кто их слушает. Как мама прислушивается к плачу младенца и перебирает варианты: покачает – нет, погладит по животику – опять не то, покормит – успокоился. Теперь она знает "голодный" плач. А малыш знает, что на его просьбу мама откликается. Из этих эмоционально значимых отношений и формируется привязанность. "Нашим взрослым тоже предстоит научиться с этим правильно обходиться. Но мы прекрасно понимаем, что, когда такие эмоционально значимые отношения есть, это гораздо лучше, чем когда их нет. Мы видим, как меняются дети", – объясняет Светлана.

Лето – для жизни

"После нашего лета, чудесного во всех смыслах, которое очень многое дало всем детям, наш доктор, а он знает всех детей уже больше семи лет, сказал очень важную для меня вещь: дети научились доверять взрослым, которые были с ними каждый день", – говорит Светлана.

Дети впервые в жизни выехали в лагерь в прошлом году. Лагерей было два: один под Обнинском – санаторного типа, второй на Валдае в палатках. Все дети из Домика поехали в лагеря со своими взрослыми, которые были рядом каждый день.

В валдайском лагере Центра лечебной педагогики в одной из смен был мальчик с ресницами умопомрачительной длины – Кирюша. Он оказался в ДДИ из-за приступов эпилепсии, которые сейчас уже купированы, но отставание в развитии и детдомовская депривация останутся с ним еще надолго. Всю смену рядом с Кирюшей была его сопровождающая – Вера, и одной из задач этой поездки было установить эмоциональный контакт с ребенком.

Кирюша в начале смены часто плакал и по привычке отказывался есть. Буквально наотрез и от любой еды. Про Кирюшу, еще когда он переезжал жить в Домик, сказали: "Не знаем, как вы с ним будете – он не ест". Правда, в Домике он распробовал детскую кашу, такую, с которой начинают малышам вводить прикорм. Но в лагере поначалу отказывался и от нее. Зато вдруг оказалось, что Кирюша любит ходить, дождь и песок. Июль выдался дождливый, хотя Анна Битова называет эту погоду "терапевтичной". Действительно, где еще особый ребенок может получить такой сенсорный опыт: когда сидишь у костра, по тенту барабанит дождь, рядом шумит река, над головой – огромные ели. Кирюша бегал под дождем и улыбался. Через какое-то время его отлавливали, переодевали в сухое, обнимали, отогревали – и отпускали дальше бегать под дождем и подставлять лицо каплям.

"С песком была смешная история. Видимо, для него это такое сильное сенсорное переживание, что Кирюша отказывался сначала даже трогать его руками. Я однажды видела, как он сидел в песочнице на копчике! Просто подняв руки и ноги", – вспоминает Светлана.

Однажды на обеде Кирюша залез своей ложкой в тарелку с борщом к Вере. Это был первый раз, когда он попробовал еду не белого цвета, только попробовал, есть, конечно, отказался. Но, по словам специалистов, то, что произошло, уже огромная ценность. Кирюша сделал то, что хотя бы раз в жизни делают все дети – пробуют еду из маминой тарелки. В ту смену Вера стала для него эмоционально значимым взрослым, который должен быть у любого ребенка, даже если мамы нет.

"Мы поставили задачу за лето наладить отношения с детьми – и это получилось. Дети научились нам доверять. У нас впереди еще много задач", – говорит Светлана.

1">

1">

{{$index + 1}}/{{countSlides}}

{{currentSlide + 1}}/{{countSlides}}

Все только начинается

Зачем же нужен детский Домик, ведь в нем у детей все равно нет родителей? Наверное, для того, чтобы было кому обнимать, брать на руки, баюкать, как младенца, чтобы дети выбирали жизнь. А жизнь должна быть полна эмоциями, хорошими и не очень, и чтобы рядом были те, кто поможет эти эмоции прожить и разделить. Потому что жизнь всегда лучше.

"Вот она, жизнь, и началась: появились друзья вне дома, школа, интересы, кружки, дополнительные занятия. Поинтереснее стало. Надеюсь, появляется ощущение дома. С административной точки зрения мы, действительно, такие первые. И дай Бог, чтобы не последние. У меня такое чувство, что просто Господь нас всех бережет от каких-то плохих историй, потому что, если что-нибудь случится, все рухнет", – говорит Светлана.

Следующие непростые задачи, которые предстоит уже скоро решать, – где будут жить те ребята, которым исполнится 18 лет.



Я понимаю, что чуда не произойдет и что на следующий день после 18-го дня рождения они не проснутся взрослыми, которые могут жить самостоятельно. А значит, мы будем придумывать, как быть дальше

Весной 2015 года православная служба помощи «Милосердие» открыла Свято-Софийский частный детский дом , первый в стране, где помогают детям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Сейчас там живут 22 ребенка, всех их забрали из одного обычного интерната. Корреспонденты Дождя Виктория Сафронова и Алексей Абанин отправились туда, чтобы узнать, чем это место отличается от государственных детдомов.

В Свято-Софийский дом особых детей перевезли весной прошлого года из пятнадцатого московского интерната для умственно отсталых. Сотрудники и добровольцы «Милосердия» занимались с ними еще с 2008 года. Они приходили к ним каждую неделю по несколько раз. Через какое-то время стало ясно, что формат нужно менять: волонтеры занимались с сотней детей, и в таком режиме у них не хватало времени на каждого ребенка. Поэтому они решили выбрать небольшую группу, но заниматься с ней чаще. Руководители интерната согласились на это. В итоге службе «Милосердие» дали комнату общего назначения, где лежали двадцать самых тяжелых детей. Так начался эксперимент.

Светлана Емельянова, директор Свято-Софийского детского дома

В комнате стояли кровати, на них лежали дети — больше не было ничего. Мы сдвинули их плотнее и сделали игровую и обеденную зоны. Застелили пол матами с мягкой и теплой поверхностью; и это изменило жизнь детей. Раньше они только лежали, теперь мы сажали их на пол, и они вместе двигались, трогали друг друга. Оказалось, некоторые могут сами сидеть или есть, если им помочь. За год работы многие стали по-настоящему активными. Это произошло после того, как им создали элементарные условия. Главное — признать возможность ребенка что-то сделать. Так прошли два года нашей работы.

У детей разные формы умственной отсталости: либо серьезные двигательные нарушения (ДЦП, мышечная дистрофия, генетические синдромы), либо синдром Дауна. Человеку может быть пятнадцать, а он будет выглядеть на семь. Сложно разобраться, где изначальные проблемы, а что развилось после рождения, но благодаря поддержке дети становились активнее. Им, нам и госструктуре стало некомфортно вместе. Все двадцать человек по-прежнему жили в одной комнате, но каждый развивался по-своему. У них появилось желание исследовать мир вокруг, а среда к этому не была приспособлена — никто не рассчитывал, что они захотят ее познавать. Дальше мы должны были либо остановить это желание осваивать мир, либо что-то придумать.

Свято-Софийский детский дом уже работал тогда как детский дом для здоровых детей и как раз выпустил детей, помог им устроиться в жизни, почти всех забрали в семьи. Мы думали, что теперь делать — открыть детский сад? Набирать новых детей было неоткуда. В то же время хотелось заниматься своими подопечными из пятнадцатого детдома. И мы предложили забрать их. Нас поддержали и мы переехали.

В обычном детском доме тогда группой из двадцати человек занимался один воспитатель. Еще помогали дефектолог и две санитарки, но у них были свои задачи. Фактически за все отвечал один человек. Это мало даже для простого детского дома, поэтому у себя мы сделали другое соотношение: в группах по пять-семь детей, с ними трое взрослых.

Раньше дети выезжали за пределы интерната только в больницу. Сейчас они постоянно где-то гуляют или путешествуют: ходят в парки и на детские площадки, очень им нравится осваивать профессии в «Кидзании ». Иногда ходят в театры, но перед этим их сначала проверяет взрослый: у детей почти нет опыта переживаний эмоций. Летом мы хотим поехать в лагерь. Были в прошлом году в Калужской области: 120 километров от Москвы, лес, обычные дети приходили к нам знакомиться. У ребят было столько впечатлений, а это очень важно — они серьезно помогают в развитии.

Некоторые дети ходят в коррекционную школу, несколько раз в неделю занимаются по скайпу. Нам важно, чтобы они научились делать что-то своими руками: керамика, глина, цветоводство. Мы специально не стали получать образовательную и медицинскую лицензии, хотя могли — для того, чтобы дети чаще выходили куда-то. Наша основная задача — научить их чем-то заниматься, сделать так, чтобы они не боялись мира.

Я убеждена, что хорошего детского дома не может быть потому, что это система. А любая система — даже если пытается быть очень индивидуальной — все равно имеет какие-то рамки. Детям нужна своя программа по жизни. Им нужна семья. Я чувствую, что часть из них останутся с нами навсегда, но мы пытаемся устроить в семьи тех, кого можно. Сейчас несколько человек серьезно задумываются об усыновлении.

Те, кто забирают детей, должны знать о кризисе, который настанет через несколько месяцев. Тогда ребенок захочет вернуться в детский дом. Дело в том, что он привык по-своему манипулировать взрослыми. Если ему в чем-то откажет один человек, то потом разрешит другой. В семье же этого делать не получится. Ребенок понимает, что здесь работают свои правила. Естественно, это в какой-то момент раздражает. Родители растеряны: были хорошие отношения, они сделали важное дело. С этим и многим другим помогают справиться на занятиях в школе приемных родителей.

Сейчас мы пытаемся поменять устав и стать не детским, а социальным домом. Это нужно, чтобы дети могли оставаться у нас и после восемнадцати лет. Мы устроили для них жизнь, полную событий, помогли им стать самостоятельнее, всегда поддерживаем — и потом отдать в психоневрологический интернат? Знаете, если бы пришлось это сделать, я бы уволилась.

Валентина была волонтером службы «Милосердие» еще до появления детского дома. Она занималась управлением проектами — в IT-сфере, медицине — и параллельно ходила к детям в интернат. Когда открылся детский дом, она перешла туда на работу. Валентина оформила гостевой режим для девятилетнего Глеба с синдромом Дауна. Это значит, что она может забирать его без сопровождения опекуна или ответственных сотрудников детского дома. Она говорит, что сейчас не готова усыновить мальчика, но уже решила заботиться о нем.

Валентина Яковлева, координатор детского дома

У моей мамы был лейкоз, и я полтора года жила с ней в больнице. Когда ее не стало, меня приглашали в Центр детской гематологии имени Димы Рогачева, потому что я очень хорошо знала, как проходит эта болезнь и что надо делать, но я отказывалась. От рака крови пока нет полного выздоровления, и смотреть, как уходят дети, очень тяжело. А потом я пришла волонтером в пятнадцатый интернат и там появился мальчик с лейкозом — Глеб. Я сначала так же думала, что не буду им заниматься, но в комнате на 25 человек были две санитарки, они не успевали даже помыть его. Глеб приезжал после химиотерапии, она выходила через кожу, ему был нужен дополнительный уход. Я начала помогать. Через какое-то время его перевели в группу с лежачими детьми. Прошло полгода, и я увидела его состояние: Глеб лежал и смотрел в одну точку. Я не могла это так оставить и решила заниматься с ним. Глеб перенес очень тяжелые испытания во время лечения, и был тогда один. Когда мы только познакомились, он боялся взрослых и никого не подпускал к себе. Сейчас он понял, что есть взрослые, которые готовы о нем заботиться и помогать развиваться.

Я пошла в школу приемных родителей, чтобы больше узнать про детей-сирот. Что происходит, когда их забирают, как проходит адаптация, какие появляются проблемы — там отвечают на все эти вопросы. Я не могу сказать, что испугалась, но просто поняла, что сейчас не могу усыновить Глеба. Я не готова дать ему все, что нужно. Понятно, что ему нужна забота. Именно поэтому я перешла работать в детский дом и оформила гостевой режим. Я точно могу сказать, что буду поддерживать его в течение всей жизни и не брошу.

Моя задача сделать так, чтобы доступная нам жизнь была доступна и ему. Мы выезжаем с ним на прогулки, в последний раз он учился ловить рыбу. Ходим на танцы для ребят с особенностями развития. Я увидела огромную разницу между ним и детьми из семей, когда мы пришли впервые. Они ведут себя свободно, улыбаются и общаются. А Глеб, хотя он к тому времени уже чувствовал себя увереннее, был как Маугли — боялся, прятался. Сейчас лучше, но ему все равно еще страшно.

Когда мы впервые пошли с Глебом в «Ашан», он ходил с высоко поднятой головой и смотрел на все так, как будто хотел сказать «Я знал, что этот мир существует». Только дорога заняла полтора часа, хотя дойти можно было за десять минут. Он внимательно рассматривал людей, машины — все вокруг. В магазине он выбрал гитару и был рад покупке. Вообще только здесь он начал понимать себя и свои желания. Допустил, что какие-то желания могут вообще быть.

Ему сложно понять, почему я прихожу и ухожу. Глебу девять лет, но по эмоциональному уровню он — годовалый ребенок. До восьми лет он не произносил звуки и даже не плакал. Но это удивительные дети: не умея говорить и не зная жестов, они стараются использовать все остальные ресурсы. Вечером, когда я прихожу, он ложится ко мне на колени — значит, все в порядке, я целую его и ухожу. А если он ведет себя иначе, значит в течение дня что-то произошло, и он не может с этим справиться. У них нет опыта, который помог бы самостоятельно пережить эмоции. Нужна помощь взрослого, и тогда я остаюсь.

Трудно вот так взять ребенка и изменить свою жизнь. При этом, если вдруг появится семья, которая захочет сейчас взять Глеба под опеку или усыновить, я не буду против, но пока этого не произошло, я готовлюсь сама.

Мы не обслуживаем детей, мы проживаем с ними важную часть жизни. В детском доме они чувствуют стабильность и безопасность. Они тоже хотят участвовать в этой жизни. Когда я только пришла в детский дом, мне хотелось научиться у детей быть довольной жизнью. И только через несколько лет я поняла, как глубоко ошибалась. Это не удовольствие от жизни, это было вообще другое состояние — человек просто не понимал, что он есть. Почти все дети были одинаковые. За год, что существует наш детский дом, они сильно изменились. Атмосфера, которая позволяет развиваться, быстро их меняет. Мы как будто открыли им мир, в котором у них есть будущее.

Два года прошло с того момента, когда Святейший Патриарх Кирилл озвучил идею о создании церковного приюта для детей-инвалидов. 2 марта 19 детей из московского ДДИ №15 переехали в новый . Еще двоих детей ожидают в ближайшее время. Это значит, что служба «Милосердие» открыла первый в России негосударственный детский дом для детей с множественными нарушениями развития.

Мы хотим, чтобы здесь такие дети чувствовали себя как дома: принимали гостей и ходили в гости сами, развивали те таланты, которые у них есть — чтобы каждый из них чувствовал себя личностью.

Утро дети встретили еще в государственном ДДИ №15, а вот после завтрака начались сборы для путешествия в новый дом

Пока ребят распределяли по автобусам, вокруг суетились волонтеры и сотрудники интерната. На фото — 8-летний Гор

Светлана Емельянова, директор Свято-Софийского детского дома, руководит посадкой в автобусы

Дети не первый раз едут на автобусах, да и маршрут знакомый: вот уже два года сестры регулярно возили их на занятия в Центр Лечебной Педагогики, до которого теперь можно будет гулять пешком. Так вышло, что он совсем рядом с новым домом

Но все равно переезд для детей — это огромный стресс. Они очень чувствительны к эмоциям, которые переживают взрослые рядом

А это уже на новом месте. Гор выходит одним из первых — через пять минут он будет гонять на коляске по первому этажу дома, изучать каждый уголок

Тяжелая дорога по московским пробкам позади — можно расслабиться на руках у сотрудника нового дома. На фото — дефектолог Свято-Софийского детского дома Светлана Щербакова

Первые игры на новом месте — оторваться невозможно!

А кто-то изучает свою комнату. Кстати, здесь у каждого ребенка постельное белье со своим рисунком

Мы очень надеемся, что каждому ребенку удастся найти друга. Потому что каждый ребенок должен чувствовать, что кому-то нужен

«Мы хотим, чтобы наш дом был открыт, как открыт дом каждого из нас: чтобы сюда приходили гости, чтобы с детьми занимались волонтеры, чтобы здесь реализовывались самые современные методы реабилитации», — об этом на открытии сказал епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, духовник службы «Милосердие»

Столько новых впечатлений за один день!

Еще в прошлом году в этом здании был Свято-Софийский детский дом для мальчиков: мальчики нашли свои семьи, а те, что постарше, начинают самостоятельную жизнь